Rinske van de Goor is al sinds jaar en dag tot uiterste tevredenheid mijn huisarts. Haar luisterend oor en adviezen helpen mij om beter om te gaan met de slechte dagen in mijn ziek-zijn. Hoewel je als stomadrager eigenlijk niet meer ziek bent, wel chronisch moe. Tijdens de boekpresentatie vorige week heeft zij n.a.v. het boek de relatie huisarts en een chronisch zieke patiënt besproken. Een treffende analyse van ‘niks aan te doen’ of ‘wat kan ik betekenen?’. Gevoelige woorden op een bijzonder moment.
In een column in de Volkskrant geeft ze aandacht aan de publicatie van mijn boek. Haar column gaat als volgt:
Juist omdat er bij chronisch zieken niks ‘even te fiksen’ valt, worden we gedwongen tot bezinning
Wichert is een patiënt van me en hij heeft een boek geschreven. Het heet: Plak&Zak – Leven en Liefde met een stoma. Gortdroge humor vind ik dat: Plak&Zak. Prozaïscher kan het niet. Het is wat het is.
Ik was uitgenodigd voor de boekpresentatie, en hij vertelde dat die voor hem gelijk een soort coming-out was, want er waren heel wat genodigden die tot de uitnodiging voor de boekpresentatie bij hen op de mat viel niet wisten dat Wichert een chronische darmziekte heeft, laat staan dat hij een robijnen huwelijk heeft met een stoma. Robijn, dat is veertig jaar.
Dat heb je met chronisch zieke mensen, ze leren leven met hun aandoening, en willen zich niet door hun ziekte laten definiëren en vooral niet als patiënt worden behandeld. In de zaal bleken meer stomastiekemerds te zitten.
Chronisch zieke mensen zijn voor huisartsen een aparte tak van sport. Ze kunnen namelijk jarenlang oefenen in het ziek zijn. En ze weten meestal goed welke medicijnen er zijn, wat daar de voor- en nadelen van zijn, welke andere therapieën mogelijk zijn, bij welke bloedwaarden ze moeten oppassen, kortom, ze zijn een specialist in hun eigen ziekte. Ze zijn dan ook een verschrikking voor huisartsen: ze weten meestal meer dan wij. Wanneer er eentje op mijn spreekuur komt, is het alsof de hoogleraar cardiologie me vanwege hartkloppingen komt raadplegen.
Tot overmaat van ramp sta ik als dokter ook nog eens machteloos tegenover chronische ziekten. Ze kunnen immers per definitie niet genezen worden. Ze zijn een aanklacht tegen de falende geneeskunde, symbool van onze onkunde.
Ik vind het dan ook van grootsheid getuigen dat ik, en ook de meeste andere dokters, geen hekel aan mijn chronisch zieke patiënten heb.
Sparren
Geneeskunde is dan meer dan diagnoses stellen en patiënten proberen te genezen. Mensen met een chronische ziekte verwachten van hun huisarts geen uitleg over hun ziekte. Ze verwachten geen genezing. Ze komen om te sparren over het leven met hun ziekte. Om te bespreken hoe ze balans kunnen houden. Dat geeft de mooiste gesprekken.
Want een chronische ziekte is een onzichtbare baan erbij. Levenslang, zonder vakantie of uitzicht op pensioen. Hoe draag je dat? Hoe accepteer je de beperkingen van een blijvende aandoening? Hoe leef je met altijd pijn, of voortdurende moeheid? Hoe ga je ermee om als je structureel minder energie hebt dan je collega’s of je partner? Blijf je je met hen meten? Vertel je je baas over je tweede baan? Bij darmziektes: hoe beïnvloedt een stoma je seksleven? Of prangende vragen als: wat zijn goede wc’s langs de Autoroute du Soleil?
Ik denk dat een chronische ziekte ook invloed heeft op de persoonlijkheid van de drager. Want die wordt voortdurend herinnerd aan zijn eigen kwetsbaarheid. Narcisme houd je dan niet lang vol. Ik heb de indruk dat die kwetsbaarheid wel weer helpt om goed te zien wat ertoe doet in het leven. Er is geen energie over voor alle bullshit en ruis.
Pathetiek
Wichert schrijft in zijn Plak&Zak zonder een greintje pathetiek over het leven, over hoe hij heeft geleefd met, ondanks en dankzij zijn chronische ziekte. Zo zijn veel mensen met een chronische ziekte. Stoere mensen. Ze stemmen me nederig. Ze wekken mijn bewondering.
Dokteren voor chronisch zieken is daardoor vooral een cadeau. Wij huisartsen hebben de neiging om huphuphup, want altijd haast, snel en efficiënt te analyseren wat het probleem is, en dan huphup, liefst binnen 10 minuten natuurlijk, een redelijke oplossing te bedenken. Juist omdat er bij mensen met een chronische ziekte niks even te fiksen valt, worden we gedwongen tot bezinning en gesprekken over wat er werkelijk toe doet. Dus Wichert, dankjewel voor je boek, en wat fijn dat ik je dokter mag zijn.
Rinske van de Goor is huisarts. Ze schrijft om de week een wisselcolumn met Danka Stuijver.